Sluttrapport fra Forprosjektet Parkinsons IKT-utfordringer (PIKT) er lagt ut!

Forprosjektet Parkinsons IKT-utfordringer ble gjennomført i 2008 med støtte fra ITFunk/NFR. Forprosjektet er nå avsluttet, og sluttrapporten er lagt ut.

Skrevet av: Miriam Nes Begnum - 19.01.2009

Bruk av teknologi står sentralt i dagens samfunnsliv, og påvirker så vel mulighetene for å stå i arbeid som deltakelse på andre arenaer. For mennesker med Parkinsons Sykdom (PS) markerte PC-bruk seg som et problematisk område. MediaLT kom først i kontakt med dette problemområdet gjennom forprosjektet STEMINT, prosjektnr.176984/i40, der flere av deltakerne hadde PS. MediaLT utarbeidet videre en statusrapport vedrørende PS og bruk av datamaskin: Vi vil ikke godta at teknologien tas fra oss! (Tollefsen 2007) på oppdrag av IT Funk. Statusrapporten konkluderte med at kunnskap knyttet til bruk av teknologi for mennesker med PS er svært begrenset, og pekte spesielt på behov for:

  • Kunnskap om hvordan eksisterende teknologi best kan tilpasses gruppen.
  • En egnet metodikk for valg av hjelpemidler/tilpasninger til den enkelte.

Forprosjektets hovedmål var å:

Undersøke og dokumentere hvilke behov mennesker med PS har for tilpasning av maskin- og programvare, og legge grunnlaget for FoU-aktivitet som imøtekommer dette behovet.

Prosjektet har i hovedsak bestått av to empiriske aktiviteter:

  1. En generell spørreundersøkelse hos et større utvalg personer med PS, for å kartlegge erfaringene med bruk av PC med fokus på: brukshyppighet og vurdert viktighet, problemer relatert til PC-bruk, erfaringer med mulige løsninger og mottatt hjelp til tilrettelegging av PC-bruken.
  2. En konkret utprøving av aktuelle tilpasninger med mål om å finne hensiktsmessige tilpasninger, der en mindre gruppe PC-brukere med PS testet hvordan et utvalg antatt hensiktsmessige alternative maskin- og programvareløsninger fungerte.

Sentrale funn

Spørreundersøkelsen hadde fokus på mennesker i yrkesaktiv alder. Resultatene samstemmer godt med nasjonale data om hyppighet i PC-bruk: 2/3 av utvalget brukte PC daglig eller ukentlig og vurderte bruken som viktig. Samtidig oppga hele 77 % av respondentene betydelige til svært alvorlige sykdomsrelaterte problemer i forbindelse med PC-bruken. 

Antallet som ikke benytter seg av datamaskin i utvalget stemmer overens med tall for befolkningen generelt, og det ble ikke funnet noen forklaring på hvorfor noen i utvalget aldri benyttet datamaskin - verken kjønn, yrkesaktivitet eller sykdomsbilde påvirket dette. Hovedårsakene antas å være de samme som for befolkningen generelt, slik som manglende kunnskap, interesse og økonomi. 

Særskilte problemområder for PC-brukere med PS er treghet, muskelstivhet, problemer med bruk av datamus, skjelving og problematikk knyttet til tastatur og ergonomi.

Stort behov for tilretteleggingshjelp! 

Behovet for bistand til å tilrettelegge PC-bruk i brukergruppen er med dette kraftig dokumentert. Samtidig viste undersøkelsen at svært, svært få hadde fått hjelp, og at eventuell bistand var usystematisk og tilfeldig. Kun 9 % av respondentene hadde fått hjelp fra det offentlige apparatet. Det ble ikke funnet noen indikasjoner på at arbeidsplassen var en sentral kilde til bistand.

Gjennomgående var det lite erfaring med alternativt PC-utstyr i utvalget, inklusive hos dem som hadde fått tilretteleggingshjelp, og spesielt gjaldt dette alternative muse- og tastaturløsninger. Dette indikerer at personer med store og alvorlige museproblemer aldri har prøvd noe alternativ til standard muse- og tastaturutstyr.

Omtrent 80 % av respondentene var i yrkesaktiv alder. Av disse var ca. 30 % yrkesaktive. Yrkesdeltakelsen var med dette om lag halvparten av landsgjennomsnittet, også når man kontrollerer for utvalgets alder samt likestiller heltidsarbeidende deltakelse med deltidsarbeid/delvis sykemeldt eller uførhet. Funnene reiser spørsmål omkring årsakene til den lave andelen yrkesaktive, og om mennesker med PS utstøtes av arbeidslivet på grunn av sykdommen.

Individuelle tilpasninger nødvendig

Det var ingen sammenhenger mellom sykdomsrelaterte plager og utstyrsrelaterte problemer, noe som styrket funn fra testutprøvingene om store individuelle forskjeller i brukergruppen - og tilsvarende behov for individuelle tilpasninger.

Av generelle løsninger for gruppen, ble særlig trackball mus vurdert som svært hensiktsmessig. Vekseltaster og andre innstillinger i Windows Vista var også nyttige. Utfordringer i forhold til museklikking ble kartlagt som et problemområde.

Det er altså behov for videre raffinering og spredning av kunnskap om hensiktsmessige tilpasninger, og økt/bedret bistand.

De som ønsker det kan nå lese forprosjektets sluttrapport, der alle funnene beskrives: Sluttrapport PIKT-prosjektet.

En oppsummering om tips til aktuelle tilpasninger finnes i tillegg på prosjektsidene.

Bloggen til det samarbeidende prosjektet "IKT for Parkinson'ere" i regi av Norges Parkinsonforbund er under oppdatering for å ta inn funnene fra PIKT forprosjektet.

En stor takk rettes til de enkeltpersoner som har engasjert seg i prosjektet, og spesielt til prosjektets testgruppe.

Nyhetsarkiv